Doença rara ganha visibilidade nacional e desperta debates em Santa Catarina
Até meados de 2023, a epidermólise bolhosa era uma condição desconhecida para grande parte da população brasileira. No entanto, a história de superação do pequeno Guilherme Gandra Moura, de nove anos, que permaneceu em coma por 16 dias e protagonizou um emocionante vídeo de reencontro com sua mãe, Tayane Gandra, em um hospital do Rio de Janeiro (RJ), trouxe visibilidade nacional a essa doença rara, não contagiosa, genética e hereditária.
Gui, como é carinhosamente chamado, tornou-se símbolo da luta por mais inclusão e melhores condições na atenção aos pacientes com epidermólise bolhosa, uma enfermidade que causa a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. Segundo a Debra, associação de suporte à doença, pouco mais de 800 brasileiros já foram diagnosticados com a condição, e estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham o mesmo diagnóstico.
Diante desse cenário, a Secretaria de Estado da Saúde divulgou que Santa Catarina possui 66 pacientes com epidermólise bolhosa, com uma média de dois novos diagnósticos por ano. Como resposta, a Assembleia Legislativa iniciou debates sobre a criação de um Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.
O projeto de lei, apresentado pelo deputado estadual Napoleão Bernardes (PSD), busca estabelecer parâmetros e diretrizes para garantir o atendimento adequado a esses pacientes na rede pública de saúde. Segundo o parlamentar, o programa visa promover uma atenção mais humanizada, com estruturação física das unidades e capacitação dos profissionais de saúde, além de ações de conscientização para sensibilizar a população sobre as particularidades da doença.
No momento, a proposta tramita na Comissão de Constituição e Justiça da Assembleia Legislativa de Santa Catarina. Antes de ser votada em Plenário, a matéria precisará passar pelas Comissões de Finanças e Tributação e de Saúde.
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